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漸凍癥的春天

韓燕青

<p class="ql-block"><span style="color:rgb(237, 35, 8);">“我選擇了希望…,我不會(huì)逃避。無(wú)論任何事我都會(huì)坦然接受并想辦法克服。因?yàn)樯咸旖o我的使命,正是創(chuàng)造新的希望。”——樸槿惠</span></p><p class="ql-block">焦輝<span style="color:rgb(1, 1, 1);">主任最早接觸到的漸凍病人是1993年的寒冬,患者名叫叢某,48歲。因在出租車上與司機(jī)口角,被捅刀失血過(guò)多,產(chǎn)生了焦慮癥。一個(gè)多月后吞咽困難說(shuō)話不清,繼而流口水,四肢無(wú)力。到北京協(xié)和醫(yī)院確診為漸凍癥后轉(zhuǎn)送到北京軍區(qū)總院神經(jīng)內(nèi)科,因?yàn)榻怪魅问鞘状谓佑|漸凍癥,當(dāng)時(shí)醫(yī)學(xué)界也沒(méi)有什么特效的藥,只能給一些維生素B1、B12和強(qiáng)地松等一些輔助藥。</span></p><p class="ql-block"><span style="color:rgb(1, 1, 1);">對(duì)病人的關(guān)懷是點(diǎn)點(diǎn)滴滴體現(xiàn)在時(shí)間的光陰里。焦主任看到叢某每天都在痛苦的艱熬,千方百計(jì)聊天開(kāi)導(dǎo)他。當(dāng)?shù)弥獏材秤袀€(gè)最大的心愿就想在有生之年到天安門看國(guó)旗升起的地方。焦主任利用休息日和患者家屬陪同叢某到了天安門,當(dāng)看到五星紅旗迎風(fēng)招展,叢某眼含熱淚無(wú)比地感激與自豪。</span></p><p class="ql-block"><span style="color:rgb(1, 1, 1);">因?yàn)楫?dāng)時(shí)基本上無(wú)藥可以遏制病情的發(fā)展,只能開(kāi)一些營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)的藥物讓病人回到老家繼續(xù)服用。</span></p><p class="ql-block"><span style="color:rgb(1, 1, 1);">最遠(yuǎn)的距離是云淡風(fēng)輕,而你始終念念不忘。焦主任始終牽掛他,一直與家屬有溝通,不斷地詢問(wèn)病情,然而人有情病無(wú)情,二年后叢某去世了。</span></p><p class="ql-block"><span style="color:rgb(1, 1, 1);">焦主任覺(jué)得做為一位醫(yī)務(wù)者面對(duì)漸凍癥束手無(wú)策,感到深深的愧疚。但她堅(jiān)定了信念去向漸凍癥進(jìn)軍去攻克,她相信世上無(wú)難事,只要肯樊登。</span></p> <p class="ql-block"><span style="color:rgb(237, 35, 8);">“把自己活成一道光,因?yàn)槟悴恢勒l(shuí)會(huì)借著你的光走出了黑暗。請(qǐng)你保持心中的善良,因?yàn)槟悴恢勒l(shuí)會(huì)借著你的善良走出了絕望……”——泰戈?duì)?lt;/span></p><p class="ql-block"><span style="color:rgb(1, 1, 1);">焦主任在腦神經(jīng)內(nèi)科接觸的疑難癥多是腦昏迷,腦梗。目睹了病人的痛苦無(wú)耐與家屬的沉重負(fù)擔(dān)。但當(dāng)時(shí)治療并不理想。</span>焦主任堅(jiān)信任何疾病都會(huì)有新的治療手段和方法。無(wú)論多艱難自己認(rèn)定的事一定走下去。她對(duì)每位患者的不同病因制定治療方案。為積累總結(jié)經(jīng)驗(yàn),她為每一位患者病例登記:攝像、影象學(xué)資料、腦電圖、肌電圖、肌肉活檢病理報(bào)告等,不斷觀察比較,即使患者出院也定時(shí)隨訪。</p><p class="ql-block">終于工夫不負(fù)有心人。焦主任拿出大量資料證明腦昏迷過(guò)度做高氧艙不是最佳選擇,易出現(xiàn)負(fù)作用,如腦積水,癲癇,去皮層癥狀,肌張力高,關(guān)節(jié)僵硬等。并找出二個(gè)不醒的原因,梳理出我國(guó)治療植物狀態(tài)普遍存在的問(wèn)題及應(yīng)對(duì)措施。<span style="font-size:18px;">在臨床現(xiàn)踐中探索出腰穿鞘內(nèi)注射藥物,直接把藥物注射進(jìn)脊椎直通大腦,吸收好見(jiàn)效快</span>。2004年焦輝主任創(chuàng)辦了《腦昏迷促醒中心》,是中國(guó)腦昏迷促醒中心創(chuàng)始人。</p><p class="ql-block"><span style="font-size:18px;">焦主任受邀國(guó)內(nèi)百余家三甲醫(yī)院,幫助開(kāi)展微創(chuàng)手術(shù)。她</span>擅長(zhǎng)高難度急癥、老年、兒童昏迷患者的微創(chuàng)技術(shù),有三萬(wàn)多例成功手術(shù)經(jīng)驗(yàn)。在該領(lǐng)域多項(xiàng)創(chuàng)新,達(dá)到國(guó)際先進(jìn)水平。2006年12月20號(hào),2007年5月先后在中央電視臺(tái)10頻道的科技之光進(jìn)行演講,播放了焦輝主任,經(jīng)過(guò)她的治療使植物人昏迷二百多天的張紅顏蘇醒。</p> <p class="ql-block"><span style="color:rgb(237, 35, 8);">如果用我的雙手,能托舉你生命之重,我一定竭盡全力。</span></p><p class="ql-block">多年前唐山有一位12歲的小女孩,上體育課因跑步突然心跳呼吸驟停,在醫(yī)院治療26天仍然沒(méi)有蘇醒,從天津轉(zhuǎn)北京腦昏迷促醒中心,痛哭地求焦主任一定要救救孩子。焦主任立即采用微創(chuàng)的鞘內(nèi)注射方案,經(jīng)過(guò)一個(gè)月治療孩子能走路說(shuō)話,半年可以上學(xué)了。家長(zhǎng)拍了她寫作業(yè)的視頻。家長(zhǎng)感激地說(shuō)“焦主任您給我們?yōu)l臨絕望的家庭帶來(lái)希望和新生。我們一定讓孩子努力學(xué)習(xí),長(zhǎng)大也要成為像您一樣有責(zé)任有擔(dān)當(dāng)?shù)陌滓绿焓埂!?lt;/p><p class="ql-block">去年濰坊有一位80歲的老人肺炎窒息昏迷三天仍未蘇醒,病人癲癇抽搐頻繁,上呼吸機(jī),醫(yī)生勸其家屬放棄治療。家屬表示不惜一切代價(jià)要搶救老父親。通過(guò)一個(gè)新華社朋友找到焦輝主任,焦主任立即趕到濰坊某醫(yī)院,給病人做了鞘內(nèi)注射,三天后患者就醒了,一個(gè)星期脫掉呼吸機(jī),十幾天轉(zhuǎn)到北京 ,二十天老人會(huì)說(shuō)話走路正常了。奇跡一時(shí)在當(dāng)?shù)貍鳛榧言捄娃Z動(dòng)效應(yīng),當(dāng)?shù)鼐W(wǎng)上流傳:“藝高人膽大,昏迷不用怕,一招打下?!?lt;/p><p class="ql-block">通過(guò)這個(gè)病例山東陽(yáng)光融和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科杜主任和焦輝在技術(shù)上展開(kāi)了醫(yī)療合作。焦主任無(wú)私地把自己治療的經(jīng)驗(yàn)和技術(shù)傳授給杜忠德主任,詳細(xì)介紹了鞘內(nèi)注謝能治療很多神經(jīng)系統(tǒng)疾病如:腦昏迷、腦出血、腦梗、漸凍癥和老年性遲呆。通過(guò)臨床實(shí)踐杜主任確實(shí)發(fā)現(xiàn)效果好,短短三個(gè)多月做了238例鞘內(nèi)注射治療。其中有腦梗,腦昏迷,帕金森病,還有二例漸凍癥患者。一例是60多歲女性吸呼衰竭帶著呼吸機(jī),四肢肌肉萎縮經(jīng)過(guò)11次鞘內(nèi)注射,患者脫離了呼吸機(jī),四肢可以抬舉活動(dòng),可以坐輪椅,另一例50多歲男性漸凍癥,在多家醫(yī)院治療康復(fù)都無(wú)效,報(bào)著試試的態(tài)度來(lái)到陽(yáng)光融和醫(yī)院,經(jīng)過(guò)二次鞘內(nèi)注射,可以翻身,癥狀向好的方向發(fā)展。有些患者坐著輪椅口齒不清,到能說(shuō)話和緩解肌肉僵硬,肢體有力了。</p> <p class="ql-block"><span style="color:rgb(237, 35, 8);">同頻共振,遠(yuǎn)山回響。</span></p><p class="ql-block"><span style="color:rgb(1, 1, 1);">鞘內(nèi)注射點(diǎn)燃了神經(jīng)系統(tǒng)疾病的火花,全國(guó)各地的病友紛紛組建了病友群,有在網(wǎng)上分享了自家治療后的效果,有來(lái)求醫(yī)的,有寫感謝信的。</span></p><p class="ql-block"><span style="color:rgb(1, 1, 1);">患者家屬錢建斌網(wǎng)上評(píng)價(jià):“您的影響力深遠(yuǎn),醫(yī)術(shù)高超。對(duì)待病人好,您是漸動(dòng)人的希望,大家都是奔著您來(lái)的?!?lt;/span></p><p class="ql-block">“焦主任,25年我?guī)ч|女看病,也沒(méi)有看到效果,經(jīng)濟(jì)方面支撐不住了, 下滑的還挺快,放棄了,看到你鞘內(nèi)注射給藥,所以我想去看看,能暫緩一下?!?lt;/p><p class="ql-block">陜西四百多人群里一位宋烈先生感慨道:病人被鎖在無(wú)法動(dòng)彈的身軀里,逐漸失去行功、說(shuō)話、呼吸吞咽能力,給患者和家屬帶來(lái)極大的痛苦和無(wú)耐,對(duì)家庭帶來(lái)巨大經(jīng)濟(jì)壓力。社會(huì)上的有些不良醫(yī)生只注重經(jīng)濟(jì)效益而不看重醫(yī)療效果,但焦主任是真正地急病人所急,想病人所想是認(rèn)真負(fù)責(zé)的好醫(yī)生,用經(jīng)濟(jì)實(shí)惠見(jiàn)效快的鞘內(nèi)注射,給漸凍癥帶來(lái)曙光。</p> <p class="ql-block">焦主任根據(jù)需求建立了漸凍癥病人小組,科普漸凍癥的治療、病因、病理。做了漸凍癥138期問(wèn)答題的視頻。病人家屬也自發(fā)的做了抖音視頻,網(wǎng)上有一位叫大林媽媽整理了焦主任講課知識(shí)解荅,讓更多的網(wǎng)友了解鞘內(nèi)注謝是治療漸凍癥的新突破。</p> <p class="ql-block"><span style="color:rgb(237, 35, 8);">《用生命影響生命》“…請(qǐng)相信自己的力量,因?yàn)槟悴恢勒l(shuí)會(huì)為了相信你開(kāi)始相信了自己,願(yuàn)我們每個(gè)人都能活成一束光,綻放著所有的美好?!?lt;/span></p><p class="ql-block"><span style="color:rgb(1, 1, 1);">焦主任雖然己在301醫(yī)院退休,但她退休不退崗,經(jīng)常奔波在天壇普華醫(yī)院,北京電力醫(yī)院和山東陽(yáng)光融合醫(yī)院,盡自己全力去幫助治療患者。用自己有限的生命去無(wú)限地挽救更多的生命。</span></p><p class="ql-block"><span style="color:rgb(1, 1, 1);">焦輝有二十幾年治療腦昏迷促醒的經(jīng)驗(yàn),她用鞘內(nèi)注射治療漸凍癥,雖然沒(méi)有全面康復(fù)但初見(jiàn)效果,逐漸恢復(fù)身體功能,給漸凍者帶來(lái)解凍的希望。因?yàn)橄嘈帕私怪魅尾畔嘈抛约河谢钕氯ブ饾u康復(fù)的理由。</span>一個(gè)患者寫的:“</p><p class="ql-block">身體被困住,靈魂卻在春天里奔跑。???♂???</p><p class="ql-block">這是我用眼控儀“敲”出的《客都春韻》,獻(xiàn)給所有不向命運(yùn)低頭的人?!?lt;/p><p class="ql-block">2026年4月22日,我在朋友圈看到焦主任發(fā)的一段消息:“今天給大家分享一個(gè)真實(shí)的病例:一位67歲的患者確診為漸凍癥后,嘗試了多種治療方案,效果都不明顯,走路越來(lái)越吃力,后來(lái)他來(lái)到北京,接受了一次鞘內(nèi)注謝治療后,患者恢復(fù)的很明顯,之前抬不起來(lái)的腿能自主話動(dòng)了,走路也穩(wěn)多了,所以選對(duì)治療方式,對(duì)漸凍癥患者至關(guān)重要?!?lt;/p><p class="ql-block">一個(gè)個(gè)實(shí)例,一個(gè)個(gè)好消息如同春雷般滾滾炸響,讓漸凍人看到解凍的希望,攜手共進(jìn)不向命運(yùn)低頭,去迎接一個(gè)嶄新的春天!</p>
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