<p class="ql-block">前言：</p><p class="ql-block"> 平安之夜，生日之前，新年到來(lái)之即，如期收到@二妞和@一位不愿透露姓名的上班族的“敏亮福袋”，倍覺溫暖，謝謝兩位如天使般友愛的美女送來(lái)的禮物，愿你們?cè)诮窈蟮拿恳粋€(gè)日子都幸?？鞓?lè)，也愿@TED突眼星人避風(fēng)港中的每一位成員不畏疾病，早日康復(fù)。</p> <p class="ql-block">正文：</p><p class="ql-block"> 晨霧漫過(guò)鏡面時(shí)，睫毛在氤氳中投下細(xì)密的影。我總以為那是晨露在顫動(dòng)，直到某日發(fā)現(xiàn)鏡中人的眼眶正以春蠶吐絲的節(jié)奏悄然隆起——那些柔軟的蠶繭，原是免疫系統(tǒng)在眼眶深處編織的透明堡壘。</p> <p class="ql-block"> 當(dāng)裂隙燈的冷光切開瞳孔，我忽然看見無(wú)數(shù)銀色的塵埃在玻璃體中起舞，它們旋轉(zhuǎn)、碰撞，最終凝結(jié)成眼眶里突兀的棱角，醫(yī)生用鑷子夾起我腫脹的眼瞼，金屬的涼意順著淚腺蜿蜒而下："這是身體在守護(hù)光明時(shí)，不小心筑起的圍城，只是，它是一種錯(cuò)誤的保護(hù)。"</p> <p class="ql-block"> 眼瞼腫得發(fā)亮，無(wú)數(shù)個(gè)眼瞼無(wú)法完全閉合的夜晚，讓一雙曾經(jīng)靜如止水的眼睛變成了干涸的河床，當(dāng)那扇心靈的窗戶被某種無(wú)形的力量向外推擠，窗框變形，玻璃凸起，窗外樹木花草扭曲成抽象派的畫作，鏡中人的輪廓在晨霧中漸漸模糊時(shí)，我開始理解那些戴墨鏡出門的日子——并不完全是因?yàn)槲窇株?yáng)光，而是不愿接納自己支離破碎的身影。</p> <p class="ql-block"> 有文記載：在醫(yī)學(xué)的長(zhǎng)河中，總有一些時(shí)刻如破曉時(shí)分的第一縷光，穿透黑暗，帶來(lái)新的希望，2025年3月14日，對(duì)于無(wú)數(shù)甲狀腺眼病患者而言，這是這樣一個(gè)被曙光照亮的日子，國(guó)家藥品監(jiān)督管理局正式批準(zhǔn)信達(dá)生物研發(fā)的替妥尤單抗N01注射液上市，這一突破性創(chuàng)新藥，如同一束破曉之光，為甲狀腺眼病的治療領(lǐng)域帶來(lái)了全新的變革。我也在這個(gè)時(shí)候遇上了生命中的兩位貴人，她們?nèi)缣焓拱阌褠?，建立了@TED突眼星人避風(fēng)港,聚集了來(lái)自全國(guó)各地的TED患者，她倆用自己的治療經(jīng)歷為大家排疑解惑，在這里，病友們毫無(wú)保留地交流著各自的患病經(jīng)歷和治療效果，為彼此在康復(fù)過(guò)程中需要注意的事項(xiàng)提供了寶貴的經(jīng)驗(yàn)和建議，謝謝避風(fēng)港里的每一位成員的無(wú)私奉獻(xiàn)和友好建議，讓我能在不到半年的時(shí)間內(nèi)穩(wěn)定了病情，甲功三項(xiàng)恢復(fù)正常，抗體數(shù)據(jù)一次次下降，眼睛腫脹也在慢慢消退，最最重要的是，有了兩位天使的治療經(jīng)歷和替妥尤單抗的治療效果讓我不再焦慮，漸漸明白“只要在變好，慢一點(diǎn)也沒(méi)有關(guān)系”的真正內(nèi)涵</p><p class="ql-block">我于2021年12月行甲狀腺癌半手術(shù)，優(yōu)甲樂(lè)維持甲功穩(wěn)定近4年，今年4月因眼突首次檢查出甲亢，TRAB數(shù)據(jù)39，眼眶紅腫，眼瞼退縮，初次診斷突眼數(shù)據(jù)分別為20-19，因既往癥史無(wú)法享受商保賠付，于8月5號(hào)選擇自費(fèi)首次替妥尤單抗治療，三周后突眼數(shù)據(jù)18-16，眼眶紅腫緩解，目前已替妥尤靜脈注射4次，肉眼可見的突眼回退，紅腫明顯消退，B超影像甲狀腺余留部分與接受替妥尤治療前無(wú)任何性狀改變</p> <p class="ql-block"> 替妥尤單抗的上市，讓我們看到了治愈的希望，2026年1月1號(hào)開始它又成功納入了國(guó)家醫(yī)保目錄，這一舉措大大降低了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓更多患者能夠用得起這種特效藥，享受到先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)帶來(lái)的福利，感恩信達(dá)科研團(tuán)隊(duì)辛勤付出的科研成果和國(guó)家醫(yī)保政策的強(qiáng)大覆蓋，讓我們不再對(duì)未來(lái)感到迷失與恐慌。</p> <p class="ql-block"> 如今，我仍會(huì)對(duì)著鏡子長(zhǎng)久地凝視，這雙眼睛己不如當(dāng)初般完美，但卻比從前更懂得光的形狀，當(dāng)晨光爬上窗欞時(shí)，我看見睫毛在眼窩投下的陰影里，藏著無(wú)數(shù)未被免疫系統(tǒng)識(shí)別的星辰，它們或明或暗，或聚或散，像極了我們生命中那些突如其來(lái)的變故——雖會(huì)暫時(shí)遮蔽光明，卻也讓我們學(xué)會(huì)在陰影里尋找新的星圖。</p> <p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 或許，生命本就是場(chǎng)漫長(zhǎng)的修復(fù)工程，我們帶著各自的裂痕行走，用時(shí)光的砂紙打磨那些突兀的棱角，直到它們成為身體獨(dú)特的紋路，就像此刻我眼窩里殘留的溝壑，正盛著整個(gè)春天的晨光。</p>
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