醫(yī)生問(wèn)食管狹窄患兒家長(zhǎng)：“救不救？”

仇學(xué)明

2023年8月14日，河南駐馬店，一個(gè)新生命誕生了。我不知道為什么傳統(tǒng)的四大喜事中沒有孩子出生這件事，是排不上號(hào)嗎？我不知道它比不比得過(guò)久旱逢甘霖、洞房花燭夜和金榜題名時(shí)，但是，應(yīng)該比得過(guò)他鄉(xiāng)遇故知吧？就算進(jìn)不了前四，總能排第五吧？總之，是家庭中的一件大喜事吧？ 　　這個(gè)新生命叫萊萊，她給家人帶來(lái)的不是驚喜，而是驚嚇。她一生下來(lái)就與眾不同，剛生下來(lái)就嗆咳。產(chǎn)科醫(yī)生說(shuō)是嗆了一點(diǎn)羊水，就在產(chǎn)房里用吸痰管給萊萊吸了吸，拍了拍，嗆咳稍微好了一點(diǎn)。但萊萊媽媽感覺她有一點(diǎn)不對(duì)，后來(lái)就給她喂水，一喂就嗆，一喂就嗆。產(chǎn)科醫(yī)生還是說(shuō)沒事，說(shuō)觀察一下，可能還是有羊水。接著又給萊萊吸，吸完之后還是感覺不對(duì)，再喂水還是嗆。這時(shí)，一個(gè)護(hù)士說(shuō)小孩看著情況不對(duì)，建議家長(zhǎng)送兒科看看。到兒科拍片說(shuō)是有肺炎，給萊萊下胃管下不下去。醫(yī)生懷疑是食道閉鎖。因?yàn)獒t(yī)院條件有限，不能確診，就聯(lián)系鄭州的醫(yī)院。第二天鄭州的救護(hù)車過(guò)來(lái)，把萊萊接到鄭州。 　　“當(dāng)時(shí)我們上抖音搜索、咨詢，有人建議我們?nèi)ド虾Ｗ鍪中g(shù)，但孩子一生下來(lái)鼻子、嘴唇都是青紫的，去不了那么遠(yuǎn)?！比R萊爸爸說(shuō)。 萊萊到鄭州后，不僅查出食管閉鎖，還查出患有先天性心臟病，有房間隔缺損，室間隔缺損，動(dòng)脈導(dǎo)管未閉。 “當(dāng)時(shí)的話，那個(gè)醫(yī)生問(wèn)救還是不救？讓家長(zhǎng)做選擇。”萊萊媽媽說(shuō)。 這個(gè)問(wèn)題把萊萊家長(zhǎng)問(wèn)懵了。本來(lái)，一家人歡歡喜喜迎來(lái)一個(gè)新生命，可是，還沒來(lái)得及高興，就要面臨救與不救的生死選擇。 為什么不救呢？ “醫(yī)生的意思是后續(xù)情況不一定是什么樣子的，有可能人財(cái)兩空，也有可能就是后續(xù)治療不知道要多少年。意思讓我們家長(zhǎng)做好心理準(zhǔn)備，可能要花個(gè)百十萬(wàn)，也有可能不知道具體多少錢。意思是這個(gè)病很困難。然后我們堅(jiān)持選擇治療。”萊萊媽媽說(shuō)。 　　醫(yī)生意思比較明白，萊萊的救治結(jié)果有三種可能：1.人才兩空，2.救治成功，3.救治成功后留下治療非常困難的后續(xù)情況，就是并發(fā)癥或后遺癥。而第三種的可能性最大。 不要說(shuō)醫(yī)生冷漠，沒有醫(yī)者仁心。人生最好的自然是健康，但最壞的卻不是死亡。死不了，活不好才是人生最痛苦的磨難。有些頑疾的確讓人感到生不如死，對(duì)那些痛不欲生的人來(lái)說(shuō)，死亡也是一種解脫。醫(yī)者仁心也分兩種，一是全力搶救，二是理性放棄。有些患者如果不放棄，后面可能是患者無(wú)休無(wú)止的痛苦，是家人無(wú)盡的折磨。當(dāng)然，任何時(shí)候，醫(yī)生沒有放棄患者的權(quán)力，但醫(yī)生有責(zé)任有義務(wù)將各種可能的后果告訴患者和家屬。患者和家屬有各種選擇權(quán)，包括放棄搶救的權(quán)力。比如萊萊，醫(yī)生把后續(xù)情況可能要年長(zhǎng)月久地治療，醫(yī)療費(fèi)可能是個(gè)無(wú)底洞的后果告訴萊萊家人，那么要不要救治，的確由家長(zhǎng)選擇。 盡到了自己的告知義務(wù)，接下來(lái)就看萊萊父母怎么選擇。 　　人生最艱難最痛苦的選擇就是生死決策。擺在萊萊爸爸媽媽面前的就是人生最艱難最痛苦的選擇。不救，萊萊就沒了，這是多么大的痛苦？救，可能給萊萊帶來(lái)曠日持久的難以治愈的后續(xù)情況，孩子要遭受多大的罪？家庭要承擔(dān)多大的經(jīng)濟(jì)損失？萊萊爸爸媽媽要承受多大的精神和心里壓力。這是多么艱難多么痛苦的選擇？ 回過(guò)頭來(lái)想，如果萊萊家人選擇忍痛割愛，萊萊徹底解脫，萊萊爸爸媽媽重新再生一個(gè)健康的孩子，用短暫的痛苦換來(lái)長(zhǎng)久的幸福。結(jié)果可能比永無(wú)寧日“后續(xù)情況”好很多。 　　面對(duì)如此艱難而痛苦的選擇，萊萊爸爸媽媽沒有猶豫。 “那肯定得救呀，對(duì)不對(duì)？然后我們就跟醫(yī)生說(shuō)，肯定要治呀！”萊萊媽媽說(shuō)。 生命與愛是無(wú)價(jià)的。既然萊萊的生命已經(jīng)誕生了，就絕無(wú)放棄的可能。無(wú)論萊萊的后續(xù)情況有多困難，萊萊爸爸媽媽的愛永遠(yuǎn)與萊萊相伴！ 　　2023年8月19號(hào)，出生5天的萊萊接受了第一次大手術(shù)。醫(yī)生經(jīng)過(guò)評(píng)估后，決定先做食管閉鎖手術(shù)。 “食道手術(shù)也很兇險(xiǎn)。手術(shù)不久，醫(yī)生從手術(shù)室出來(lái)說(shuō)食管接不上，我們是食管閉鎖3a型，意思是閉鎖兩端的距離太長(zhǎng)了，間隔3厘米，食管接不上。而且的話，他那個(gè)肺不好，好像肺什么壓一直往下掉。醫(yī)生的意思是先試著接一接，如果實(shí)在接不好，就考慮那個(gè)胃造瘺。但是考慮胃造瘺的話，他還需要三四個(gè)小時(shí)，小孩太小，可能扛不了那么久。他們能做的就是不讓小孩在手術(shù)臺(tái)上那個(gè)啥，就是留一口氣回病房?！比R萊媽媽說(shuō)。 萊萊家長(zhǎng)頓時(shí)心驚膽顫，萊萊進(jìn)手術(shù)室之前，他們已經(jīng)做好了各種思想準(zhǔn)備，但心里一直在默默祈禱，強(qiáng)烈期待一個(gè)理想的結(jié)果。見到醫(yī)生就從手術(shù)室出來(lái)，他們的心一下就懸起來(lái)了。手術(shù)時(shí)間不長(zhǎng)，醫(yī)生出來(lái)不是好事，果然，醫(yī)生的話如晴天霹靂，震得他們六神無(wú)主。 　　“然后醫(yī)生就進(jìn)去嘗試接。最后，醫(yī)生出來(lái)說(shuō)食管接上了。當(dāng)時(shí)我們家人聽到這些都哭了?！比R萊媽媽說(shuō)。 眼淚是情感最真最深最純的表達(dá)，大喜大悲的時(shí)候眼淚都會(huì)情不自禁落下來(lái)。萊萊家人大悲轉(zhuǎn)大喜，喜極而泣的眼淚止都止不住。然而，喜悅的淚水還沒有擦干，萊萊家人的心情又急轉(zhuǎn)直下。　　“手術(shù)后整個(gè)人都腫得厲害，就像換了個(gè)人似的。肺炎也很嚴(yán)重，醫(yī)生說(shuō)很大一片區(qū)域都實(shí)變了，呼吸機(jī)一直撤不下來(lái)。 ICU 里面的醫(yī)生說(shuō)她3凹征很明顯。”萊萊媽媽說(shuō)。 所謂3凹征就是吸氣的時(shí)候，鎖骨上窩、胸骨上窩、肋間隙都凹陷，是呼吸困難的極端表現(xiàn)。上了呼吸機(jī)還有3凹征，表明萊萊的肺實(shí)變加上先天性心臟病的缺氧情況極其嚴(yán)重。 　　術(shù)后沒幾天，更大的打擊接踵而來(lái)，萊萊做食管造影檢查，提示吻合口狹窄，一周后再?gòu)?fù)查，還是狹窄，吻合口只有3mm。這個(gè)打擊非同小可，之前，醫(yī)生問(wèn)家屬救不救，說(shuō)可能后續(xù)情況治療不知道要多少年，不知道要花多少錢，讓家長(zhǎng)做好心理準(zhǔn)備。醫(yī)生所說(shuō)的后續(xù)情況指的就是吻合口狹窄的治療。醫(yī)療過(guò)程中，患者搶救的結(jié)果不只有搶救成功和搶救失?。ㄈ素?cái)兩空）兩種情況，還有一種就是出現(xiàn)久治難愈的并發(fā)癥或后遺癥。而萊萊不幸被醫(yī)生嚴(yán)重，出現(xiàn)了被稱為世界難題的吻合口狹窄。事到如今，萊萊爸爸媽媽只能繼續(xù)扛下去。吻合口狹窄再難，也是后續(xù)情況，而萊萊眼前最要緊還是肺房間隔缺損、室間隔缺損及動(dòng)脈導(dǎo)管未閉和肺炎。 “醫(yī)生說(shuō)心臟手術(shù)還是要做的，孩子缺氧很嚴(yán)重。”萊萊媽媽說(shuō)。 　　2023年9月11號(hào)，距食管閉鎖手術(shù)22天后，萊萊又做了第二次大手術(shù)——房間隔缺損修補(bǔ)術(shù)+室間隔缺損修補(bǔ)術(shù)+動(dòng)脈導(dǎo)管結(jié)扎術(shù)。手術(shù)非常順利，也非常成功。醫(yī)生一刀下去，房間隔、室間隔都修補(bǔ)好了，動(dòng)脈導(dǎo)管也結(jié)扎了。萊萊的缺氧狀況得到立竿見影的改善。 萊萊做第一次做食管造影發(fā)現(xiàn)吻合口狹窄后，萊萊爸爸就在網(wǎng)上查找相關(guān)信息。不查不知道，一查嚇一跳，原來(lái)食管狹窄的后續(xù)治療不知道要多長(zhǎng)時(shí)間，要花多少錢，不是鄭州一個(gè)醫(yī)生的一家之言，而是整個(gè)醫(yī)療界有共識(shí)的世界難題。他加入了一些病友群，知道這個(gè)病真的很難治療，北京、上海等的醫(yī)院治療效果也不理想，群里的許多食管狹窄患者經(jīng)歷了太多艱難困苦，他們的就醫(yī)經(jīng)歷太曲折漫長(zhǎng)?；藥啄?、十幾年時(shí)間，輾轉(zhuǎn)了幾家、十幾家醫(yī)院，花了幾十萬(wàn)、上百萬(wàn)看不好的患者大有人在。他們這才明白當(dāng)初醫(yī)生問(wèn)他們救不救萊萊絕不是危言聳聽。 　　萊萊爸爸在網(wǎng)上聯(lián)系到了佳睿媽媽，佳睿也是一個(gè)食管閉鎖術(shù)后吻合口狹窄的患兒，在南京沒治好，在我們這里治愈了（見我的美篇《十萬(wàn)火急！先天性食管狹窄患兒在家窒息》）。佳睿媽媽建議萊萊爸爸找我。2023年9月12號(hào)，萊萊做完心臟手術(shù)的第二天，萊萊爸爸就加我微信。我告訴萊萊爸爸，像萊萊這種食管閉鎖術(shù)后吻合口狹窄的患兒在我們這里不算什么世界難題了，來(lái)我們這里治療的不是已經(jīng)治好了，就是在治好的路上。我們這里唯一的問(wèn)題是要排隊(duì)。萊萊爸爸說(shuō)他們不著急，醫(yī)生說(shuō)萊萊沒有滿月就經(jīng)歷了兩次大手術(shù)，需要好好調(diào)養(yǎng)一下。萊萊就一邊插胃管調(diào)養(yǎng)一邊排隊(duì)等候治療。 2023年11月18號(hào)，萊萊爸爸說(shuō)萊萊打噴嚏把胃管打掉了，他們準(zhǔn)備先去鄭州做擴(kuò)張治療。 2024年3月9號(hào)，我通知萊萊可以來(lái)我們醫(yī)院治療了。萊萊爸爸說(shuō)萊萊患肺炎，正準(zhǔn)備去鄭州治療，說(shuō)等肺炎好了再聯(lián)系我。 　　再聯(lián)系是已經(jīng)是半年后了。2024年9月20號(hào)，萊萊爸爸說(shuō)萊萊在鄭州一直在做擴(kuò)張治療，但效果不好，想在我們這里重新排隊(duì)。2024年12月7號(hào)，萊萊終于來(lái)到我院。和其他許許多多在北京上海等全國(guó)治不好的患者一樣，萊萊一來(lái)我們醫(yī)院就有明顯的療效，而且療效一次比一次好，吃飯問(wèn)題很快就得到解決。到2025年11月12號(hào)，萊萊的治療暫告一個(gè)段落，后續(xù)觀察病情變化。到這一步，萊萊的食管吻合口狹窄基本得到解決，后續(xù)即使有所反彈，再回爐一下就能徹底治愈了，可以說(shuō)萊萊完全康復(fù)了。萊萊在我們這里的總費(fèi)用不到十萬(wàn)元，報(bào)銷下來(lái)萊萊爸爸媽媽也沒花多少錢。萊萊的康復(fù)，讓萊萊爸爸媽媽欣喜若狂。，他們覺得當(dāng)初堅(jiān)決要救治萊萊是多么英明的決定！ 　　沒有當(dāng)成外科醫(yī)生，是我這輩子職業(yè)生涯最大的遺憾。醫(yī)院是一個(gè)救死扶傷起死回生的場(chǎng)所，而手術(shù)室無(wú)疑是這個(gè)場(chǎng)所最神秘最神圣的殿堂，里面的那盞無(wú)影燈閃爍著生命的光輝，是生命的燈塔。在無(wú)影燈下聚精會(huì)神做手術(shù)的醫(yī)生，是我心目中最崇高最偉岸的身軀。從我考上第三軍醫(yī)大學(xué)那天起，我就夢(mèng)想在無(wú)影燈下打開生命之門探索生命的奧秘。 如果醫(yī)學(xué)有神秘的殿堂 那殿堂便是非請(qǐng)莫入的手術(shù)室 如果醫(yī)院有神圣的燈塔 那燈塔便是手術(shù)室的無(wú)影燈 如果軀體有奧妙的生命之門 那門便是柳葉刀切開的口子 我十分仰慕外科醫(yī)生，萊萊卻讓我這個(gè)消化內(nèi)科醫(yī)生揚(yáng)眉吐氣了一回。其實(shí)先天性食管閉鎖術(shù)后吻合口狹窄的患兒，我以前就治愈了很多，當(dāng)時(shí)并不覺得驕傲。萊萊不同，他除了先天性食管閉鎖外，還有先天性心臟病，先天性食管閉鎖和先天性心臟病的手術(shù)，外科醫(yī)生做得都很漂亮，但他們對(duì)吻合口狹窄卻望洋興嘆。不過(guò)，萊萊康復(fù)，首功大功還是外科醫(yī)生的，我只是個(gè)參與拔蘿卜的小老鼠而已。 祝萊萊在生命的海洋里揚(yáng)帆遠(yuǎn)航，從此一帆風(fēng)順！

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仇學(xué)明