寫給5周歲的丫丫

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親愛的寶貝丫，生日快樂呀。很高興又陪你解鎖新的一歲。你5歲生日已經(jīng)過去半個月了，本來應(yīng)該在生日當天寫好。但是遲遲未提筆…… 疫情原因今年2月15號你正式踏入了幼兒園的大門開始上幼兒園了按正常來說現(xiàn)在已經(jīng)是小班下學期了，這對于你來說是一件特別難過又不得不接受的事情。整個入園過程對你來說很痛苦對我來說也特別痛苦，因為你有嚴重的入園焦慮癥，從人園的第一天開始每天都哭，一哭就是一個學期只要要去幼兒園幾乎沒有不哭的，剛開始我還耐心的說呀哄呀，到后來真嚇唬說罵都沒有用直到最后我都崩潰大哭一場。不過啥事情都有個過程吧，入園哭鬧這件事情一直到12月份的有一天放學我去接你的時候你對我說“媽媽其實我在幼兒園也挺開心的上幼兒園也不是什么難過的事情……”，我一下子釋然了也瞬間覺得你好厲害長大了，我趁機告訴你說“你一定要珍惜在幼兒園的美好時光因為任何時光錯過了就再也回不去了，幼兒園就是一個只有小朋友才可以去的地方等你像姐姐那么大的時候再想去就去不了了”。你應(yīng)該是挺懂了，乖巧的點點頭開心的和我一起回家了。 這一年我們很瘋狂，我?guī)е愀虌屓ビ瓮媪撕芏嗟胤?，很開心能陪著你們一起游山玩水享受生活的的快樂。雖然帶著你們出去玩真的很累也很辛苦但是看著你們很開心真的很滿足。你是一個細膩的孩子，雖然你比姐姐小但是走過的路看過的風景，時隔好久看到電視或者圖片你都還記得。你是個小人精會察言觀色討人喜歡也會撒嬌耍賴博取同情達到自己的目的，這些我都看在眼里有時候覺得可愛但有時候也會覺得很討厭會批判呢或者不搭理不吃你那套。但是你還是比姐姐更任性可能是因為你是老二嬌慣你要多一些。不管你和姐姐都是媽媽的寶貝媽媽一樣的愛著你們。你也要愛護姐姐維護姐姐聽姐姐的指揮這樣姐姐才能更好的保護你愛護你。 今年對于你來說讓我最難過的是，8月份我無意間發(fā)現(xiàn)你后背腰椎鼓起一個包塊，憑靠著媽媽的直覺告訴我這個東西不好心里各種忐忑不安。接下來的日子里做了很多的檢查咨詢了很多的醫(yī)生朋友，最終我們?nèi)チ吮本﹥貉兴\斷為“先天性血管畸形”。這是一個不能治愈的且現(xiàn)在沒有很好的能夠控制的藥，好在我們幸運多方咨詢來到北京兒研所算是在國內(nèi)找到了治療這個疾病相對最權(quán)威的地方?？墒且仓荒茏鼋槿胍钥刂茷橹?，因為申剛主任說這個情況切還要長，長了再切反復這樣對你身體傷害也很大。最終我們選擇了介入治療，全程其實還是很順利的也非常的快因為屬于微創(chuàng)手術(shù)住院三天就出院了，聽了醫(yī)生的話對這個治療手段抱有非常大的期望。 來北京，為了緩解我的焦慮和不安吧，帶著你淺淺的轉(zhuǎn)了一下天壇和圓明園。11月初冬的北京真的好冷，本來也是來求醫(yī)所以興致真的不高，匆匆忙忙的轉(zhuǎn)一圈算是到此一游吧。但是小小你不管到哪里只要有我在你就很開心，即使生病看病做了很多的檢查和治療從剛開始一去醫(yī)院見醫(yī)生就恐懼就哭到后來可以反過來會安慰我說媽媽我不哭我很堅強就疼一下下有什么大不了。我真的特別心疼你也特別難過，我不希望你以后能出人頭地能有多大本事但是我只希望你能平平安安健健康康，可是為什么會有這樣的病落在你的身上。 在醫(yī)院沒有床位只能安置在過道，和病友和你差不多的一個小朋友一起玩的很開心絲毫沒有因為病情以及治療影響你的心情，這些你比媽媽都要厲害。可以說無知者無畏無懼也可以說孩子還是要比想象中的堅強和勇敢。每每看著你天真無邪爛漫可愛的樣子我想到你的這個病情然后就好隱隱作痛心里難受的要命。但是我是媽媽我只能堅強不給你帶負面情緒不告訴你那么多不好的方向一切往好處想。 11月16號第一次介入做完后看著效果還不錯，我們約了12月份做第二次介入，醫(yī)生說這樣效果會好一點如果效果好就不用再做了定期復查平時多觀察就好了。但是當?shù)诙巫∵M醫(yī)院和病友聊天，發(fā)現(xiàn)很多孩子做了不止一次兩次，最多有做了五六次的。我的心態(tài)又崩了，做了那么多次都沒有得到控制那什么時候是個頭，我又默默流淚了。自己告訴自己也許我們不一樣我們情況要好一些這次做完就達到預期效果了。好吧接受第二次介入吧。這是在手術(shù)門口和另一個病友哥哥一起玩鬧等待治療。依舊陽光燦爛笑顏如花。 這是第一次介入出手術(shù)室后回來躺在病床上插了很多管子但已經(jīng)保持微笑的你。第二介入過程都挺順利的，只是手術(shù)不能進食一吃就吐，而且眼睛下面淤青嚴重。問了醫(yī)生說這次給藥劑量稍微大一點但是正常反應(yīng)，沒大問題。觀察后第三天我們就出院回家了，出院醫(yī)生囑咐這次完了就觀察吧達到預期就不用再來了后面線上問診控制住了平時多觀察就可以了。 然而事實并不友好，今天是2024年1月19號二次介入做完已經(jīng)一個月了，病灶處的鼓包并沒有像醫(yī)生說的治愈效果那么好。和醫(yī)生聊完約了下個月也就是過完年準備做第三次介入。心里慌慌的難受的不行，所以爬起來連哭帶摸淚的記錄著你今年的點滴，很難過也很難受不知道接下來會怎么樣。心情很沉重但是不管咋樣還是要積極應(yīng)對，我不想小小你小小年紀就遭受這么多折磨但是又沒有辦法避開。就希望能盡可能的減少病痛能盡可能的讓你開心快樂一點。 我現(xiàn)在只盼你快點長大，醫(yī)生說只要可以控制住平穩(wěn)的度過青春期就會相對穩(wěn)定。不管怎么樣我們都一起面對媽媽和爸爸還有姐姐也會一直陪著你，你也要堅強也要勇敢。媽媽愛你親愛的寶貝丫，我不希望生病遭罪的是你，如果可以我愿意背負這一切。5歲的你希望你能繼續(xù)開心快樂健康成長。我已泣不成聲但已經(jīng)要向你說句生日快樂，媽媽愛你。

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