<p class="ql-block"><span style="font-size:15px;"> 沒有人是無疾而終，生命的盡頭其實是疾病。這不是我悲觀的人生總結(jié)，而是我所了解的醫(yī)學(xué)真相。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size:15px;">當(dāng)我在寫下這個標(biāo)題前，我正在翻一本關(guān)于護(hù)患溝通案例的小冊子，也在考慮是否將“如何告知患者壞消息”作為一個課堂主題專門花兩節(jié)課的時間與學(xué)生進(jìn)行討論與分析。因為護(hù)患溝通是我所教授的護(hù)理人文課程教學(xué)內(nèi)容范疇中的一個重要板塊?？墒蔷驮谶@一個個沒有太多復(fù)雜情節(jié)細(xì)節(jié)描述的簡短案例里，我突然意識到這都是臨床中真實存在過的家庭和個人有過的一段段痛苦艱難的人生歷程，更意識到很多關(guān)于醫(yī)學(xué)護(hù)理人文的知識、原則、規(guī)范不僅是我的護(hù)理專業(yè)的學(xué)生們應(yīng)該了解和掌握、應(yīng)該具備的職業(yè)素養(yǎng)，</span><b style="font-size:15px;">這些關(guān)于疾病與人，生命與人的內(nèi)容又何嘗不是我們每個人曾經(jīng)面對過或?qū)⒁鎸Φ闹匾松录兀?lt;/b></p><p class="ql-block"><span style="font-size:15px;">如何面對不可救治的疾病和終有一天要離去的事實，我們常常以為不去說、不去想、有意無意去回避，也許就不會有到來的那一天</span><b style="font-size:15px;">，我們不愿提及和面對的背后，恰恰就是我們不知如何處理自己對所愛之人的情感，不愿面對終有一天在生命的長度與生命的質(zhì)量之間必須要做出的痛苦選擇。</b><span style="font-size:15px;">怎樣在不可救治的生命末期有意義的體面的離去，成為我們每個人必須面對的艱難課題。</span></p> <p class="ql-block">我讀高一那年，奶奶已經(jīng)74歲，卻被診斷出鼻咽癌晚期。這樣一位一輩子精致、愛整潔，從不給任何人添麻煩的老人無論如何都沒想到，她生命的最后五年將終日與不停從鼻腔流出的污血為伴，腥臭腐敗的氣味也將終日彌漫在她的整個房間、廳堂甚至屋外的過道里。</p><p class="ql-block">奶奶寡居四十年，養(yǎng)大四個兒女，其中艱辛不必多說。我的記憶中她從來身體健朗，可是有一天，她發(fā)現(xiàn)上顎靠近小舌的位置突然長出了一個凸起的黃豆大肉瘤樣的東西。</p><p class="ql-block">于是去了當(dāng)時的縣級醫(yī)院，醫(yī)生建議先切除這個東西，切下來后再切片看是惡性還是良性。于是做了第一次切除手術(shù)，這個腫瘤是切除了下來，但其實癌細(xì)胞已經(jīng)像樹根一樣深深扎根在她器官組織里了。</p><p class="ql-block">二十八年前的中國醫(yī)療還沒有人文醫(yī)療概念的普及，有病治病，醫(yī)生們關(guān)注的是導(dǎo)致疾病的生物化學(xué)因素，還沒有先進(jìn)到同時關(guān)注病人社會、心理的維度，在這個時期的醫(yī)療行為，更多的是一場針對疾病本身的治療，它更沒提升到是復(fù)雜的、人與人、人與群體之間的互動行為的理念中來。</p><p class="ql-block">當(dāng)時的主治醫(yī)生憑借的是自己的專業(yè)知識和職業(yè)良心告訴我的父母及其他兒女，這是鼻咽癌晚期，只是腫瘤暫時還沒有擴(kuò)散到全身。</p><p class="ql-block">如果這次術(shù)后再長出來，要么再次手術(shù)，可以多活兩年，但是手術(shù)面臨的是，她年紀(jì)已經(jīng)74歲，要切除整個上顎，術(shù)后還要接受化療。手術(shù)后的愈合、康復(fù)、化療不僅涉及到巨額的醫(yī)療費用，老人還面臨感染、并發(fā)癥風(fēng)險、化療過程痛苦、預(yù)后不理想、面容損毀、身體和心理上的承受能力等各種問題……即使治療其生活質(zhì)量也極其低下。而不做手術(shù)，大概還有三至五個月，在家里吃點好的，慢慢挨了，但是免受大面積的創(chuàng)傷之痛和難以承受的化療之苦。</p><p class="ql-block">我們能聽出醫(yī)生在講做手術(shù)和不做手術(shù)兩種境況時他的觀點導(dǎo)向性，他應(yīng)該是傾向于不做手術(shù)的，我們都知道不管怎樣的選擇都是一個悲傷的結(jié)局。</p> <p class="ql-block">這么多年過去很多細(xì)節(jié)我已經(jīng)記憶模糊，縣級醫(yī)院的治療手段有沒有什么問題我無法再追溯。但我清楚的記得奶奶在第一次手術(shù)后，在兒女們的照顧下似乎很快的就康復(fù)了，因為只切除病灶，一個幾厘米長的管狀腫瘤，創(chuàng)口不大，恢復(fù)得比較快。</p><p class="ql-block">但果不其然僅隔半年后就再次復(fù)發(fā)，腫瘤又長出來。至始至終，醫(yī)生的診斷結(jié)果及預(yù)言奶奶都清楚的知道，大家都沒有避諱她，也許生活的磨難已經(jīng)讓這個滄桑的老人無論遇到什么都安之若素，如同患的是一場感冒，她面容平靜，似乎一切都是上天注定，她從容地接受。</p><p class="ql-block">我父母也沒有刻意隱瞞，也許依當(dāng)時的家庭條件子女們也是希望老人家充分了解自己的病情自己作出選擇，然后大家遵照她的選擇，這樣作為子女才能不必背負(fù)某些沉重的包袱。</p><p class="ql-block">以奶奶的個性，其實我們都知道遇到最壞情況她會選擇什么，她一定會做出最利于子女的選擇，因為她的一生都在為子孫無償無私的做著貢獻(xiàn)。</p> <p class="ql-block">奶奶在發(fā)現(xiàn)自己再次長出腫瘤，就堅決的說出了自己的決定：絕不再上醫(yī)院做手術(shù)，也不要住院做任何治療。她說活了一輩子了，如果老天要在什么時候帶走這條命就帶走吧，就在家里安心等待死神的降臨，在他沒到來之前，該干嘛干嘛，能干嘛干嘛。</p><p class="ql-block">于是，在此后的居家的日子里，她平靜而淡然接受著癌細(xì)胞以緩慢地逐漸加快的速度侵蝕她的身體。從一個腫瘤增長到多個腫瘤，從黃豆大小到塞滿她整個口腔、顱腔，從一個位置轉(zhuǎn)移到全身，從滴狀出血到膿性大出血，奶奶越發(fā)消瘦衰弱，那一個個的腫瘤卻如同生命力旺盛的寄宿者，野蠻而瘋狂擴(kuò)張。這個過程持續(xù)了五年之久。</p><p class="ql-block">父親結(jié)束了手頭上的生意，在家照顧奶奶的飲食起居，母親也在腥臭中不避忌的為她洗澡清潔。我的學(xué)業(yè)雖然緊張，但吃飯時父母有時會讓我給奶奶送飯菜，她的房間每天清潔得再干凈依然散發(fā)著濃重的腐敗味道，我每次幾乎屏住呼吸，或者不動聲色的輕輕呼吸，偶爾抽空坐會兒陪她說說話，但每次她都要我趕緊走。</p><p class="ql-block">我們彼此間從來沒有帶過口罩，因為那時家里既沒有一次性口罩也沒有戴口罩這個意識，更怕讓奶奶覺得我們嫌棄她，而讓她難過。所以奶奶總說，你不要到我房里來，你還年輕，別把病氣過給你。我一陣惻然，然后說，奶奶沒事，這個病不傳染。</p> <p class="ql-block">后來我上大學(xué)，每到寒暑假回來時，她的腫瘤更大，出血更多，要用到的帕子也更多，每天清洗的盆子里都是血水。到最后一年她的整張臉已經(jīng)被腫瘤填滿，右眼已經(jīng)被擠壓移位到了右側(cè)太陽穴的位置。</p><p class="ql-block">我什么也不能做，只能在她房門口坐坐，腫瘤壓迫她的視覺神經(jīng)，聽覺神經(jīng)，她已聽不清我說什么了。我每次看她流血的時候，就說我們?nèi)メt(yī)院吧，你真的需要醫(yī)生！她每次都毫不遲疑的斷然搖頭，不去不去！醫(yī)院太可怕了！我要死也要死在家里！</p><p class="ql-block">這五年，她幾乎沒在大家面前抱怨哀嚎過，她平靜的面對身體上所有的變化，默默承受癌細(xì)胞在她體內(nèi)肆虐，也獨自隱忍著疼痛的折磨、面容的損毀。哪怕再難受，她都堅決不去醫(yī)院，堅決不花兒女一分錢，堅持自己照料自己，自己整理房間，自己洗干凈被血污染的棉布、巾帕。面對奶奶的堅強(qiáng)與執(zhí)拗，父親既痛心又深感無能無力。</p><p class="ql-block">奶奶有時會對我嘆氣,老天什么時候才會把我收走呢？老不來，大家都蠻恰虧?。。ǔ蕴?，很累的意思）奶奶是否真的對生活不再抱希望呢？并不，精神好的時候她會坐在屋門口納鞋墊，她會自己熬煮不知從哪里弄來的一堆一堆的中藥，一碗一碗的喝下，她很相信這樣的偏方，就這樣一日復(fù)一日和身上的腫瘤共存亡著。</p><p class="ql-block">在父母的用心照顧下，上天對她唯一的仁慈就是她的生命不是醫(yī)生預(yù)期的三至五個月，而是六年。</p><p class="ql-block">二零零一年，我大學(xué)畢業(yè)后工作的第一年，那一年的深秋，在我母親口中最好最善良的婆婆，省吃儉用一輩子從不向兒女叫苦叫窮，最愛干凈最精致的奶奶，將身上僅存的五千元和一點金銀首飾悉數(shù)分配給了幾個子女，交代完遺言，終于在她的老宅子里得到了解脫。</p><p class="ql-block">生于1921年的奶奶，沒有讀過多少書，卻一生獨立勤儉，靠辛勤工作養(yǎng)活自己和兒女；早年喪夫，晚年身患癌癥，卻如此坦然的面對命運的苛待。她不懂什么是臨終關(guān)懷，安寧緩和醫(yī)療，但自己主動選擇了想要的離開方式，她沒有使用過現(xiàn)今癌癥末期病人常用的止痛嗎啡和插管，直到最后一刻仍然一聲不吭的忍受最后的疼痛折磨和呼吸饑餓。</p><p class="ql-block">即使奶奶住進(jìn)醫(yī)院，那時的中國還沒有對癌癥晚期病人的安寧緩和醫(yī)療體系，更沒有通過藥物控制疼痛和癥狀、通過心理支持獲得提高末期生存質(zhì)量的措施。</p><p class="ql-block">現(xiàn)在，我才知道她曾經(jīng)承受的是什么。</p> <p class="ql-block">人生，本身就是由許多的選擇組成，當(dāng)面臨重大疾病時，醫(yī)療技術(shù)只是成為了我們活下去甚至是活得更好的一種工具，至于是否選擇，如何選擇，應(yīng)當(dāng)是每個人的自由。遺憾的是這種自由，又往往受到家庭經(jīng)濟(jì)狀況、地區(qū)間醫(yī)療水平不平衡的掣肘，渴望的自由總是化作最后的一聲嘆息。</p><p class="ql-block">醫(yī)療決策，作為一種個人選擇，醫(yī)生可以講，你若性命相托，我便全力以赴，但是患者可不可以“我命由我不由天”？患者有沒有為自己的生命選擇的權(quán)利？如果身患絕癥，當(dāng)事人是否愿意被告知實情？</p><p class="ql-block">我想在不同的家庭，患者和家屬文化信仰背景、疾病認(rèn)知能力、經(jīng)濟(jì)實力、照護(hù)能力、心理承受、情緒應(yīng)激都千差萬別之下，答案也是不盡相同的。</p><p class="ql-block">“終有一天，我們要與這世界握手言和，終有一天，我要與你道別，無論愛與不愛！當(dāng)你處于生中，你亦與死同行?！?lt;/p><p class="ql-block">我們?nèi)缌餍牵珈F嵐，如泡沫，如塵埃的生命，必然接受死亡與衰老的事實，在洞悉一切之后，怎樣選擇或交代離世的方式，才是對自己生命的一種尊重與善待呢？</p> 未完，待續(xù)1…… <p class="ql-block"><b style="font-size:15px;">下一篇：</b><a href="https://www.meipian8.cn/48qvomww?share_from=self" target="_blank" style="font-size:18px; background-color:rgb(255, 255, 255);">滾蛋吧，腫瘤君：對絕癥的界定</a></p>
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