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先天性小腦萎縮癥患兒家庭回訪

丁玲

<p style="font-family: -webkit-standard; white-space: normal; -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.301961); -webkit-text-size-adjust: auto;"><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.301961);">&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 大家還記得8月24日我們第29期援桑給巴爾醫(yī)療隊和江蘇省血吸蟲防治項目組的專家一起到奔巴Finya一個村子里會診了一個家族性疾病嗎?一家6個孩子,均有運動、智力發(fā)育落后。會診后,我們和奔巴衛(wèi)生署聯(lián)系,安排了一男一女,一輕一重兩位患兒到桑給巴爾Unguja島找祁鳴主任做了磁共振檢查,結(jié)果顯示兩個孩子都有明顯的小腦萎縮。今天,袁同洲隊長帶領(lǐng)王燕書記、內(nèi)科朱舒舒、兒科丁玲、桑島放射科祁鳴,消化科張偉峰,省血防的吳洪初隊長帶領(lǐng)隊員唐凱,一行8人,在奔巴預防署署長Shake的陪同下,再次來到患兒家長回訪。</span><br></h3><p style="font-family: -webkit-standard; white-space: normal; -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.301961); -webkit-text-size-adjust: auto;">&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 一到患兒家中,孩子們都熱情地迎接上來,拉著我們的手,抱著我們,非常開心地和我們講著什么,雖然我們一句話都聽不懂,但仍能感覺到她們激動、興奮的心情。</h3><p style="font-family: -webkit-standard; white-space: normal; -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.301961); -webkit-text-size-adjust: auto;"><br></h3> <p style="text-align: center;">一看到我們就開心地迎上來的孩子們</h3> <h3>我們給孩子們做了簡單的檢查和測試,驚奇的地發(fā)現(xiàn),經(jīng)過上次義診后,他們按照我們給予的專業(yè)的功能訓練指導,孩子們的運動發(fā)育和平衡力比三個月前都有了明顯有了進步!</h3> <p style="text-align: center;">給孩子們做檢查</h3> <p style="font-family: -webkit-standard; white-space: normal; -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.301961); -webkit-text-size-adjust: auto;">&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 我們告訴孩子的爸爸,孩子們得的一種疾病,根據(jù)磁共振結(jié)果,診斷先天性小腦萎縮癥,是一種家族顯性遺傳神經(jīng)系統(tǒng)疾病。由于病灶范圍和發(fā)展過程不盡相同,小腦萎縮的臨床征群亦有多種類型,其主要癥狀為走路不穩(wěn)、動作不靈、握物無力、言語不清,有的患者頭暈、頭重、頭脹、頭痛,伴有復視或視物模糊,吞咽發(fā)嗆,書寫顫抖,大小便障礙等。這家孩子主要以平衡障礙為主要癥狀。這種疾病沒有特效藥或者外科等治療,為了延緩病情的發(fā)展,最有效的是功能康復訓練。</h3><p style="font-family: -webkit-standard; white-space: normal; -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.301961); -webkit-text-size-adjust: auto;"><br></h3> <p style="text-align: center;">給孩子家長講解孩子的病情</h3> <p style="font-family: -webkit-standard; white-space: normal; -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.301961); -webkit-text-size-adjust: auto;">&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 對腦萎縮患者的功能康復,有平衡功能障礙和步態(tài)異常者最重要的是平衡訓練和步態(tài)訓練,另外還有關(guān)節(jié)活動范圍的訓練、增強肌力訓練等等。通常把訓練分為以下四步:①坐位平衡訓練;②站立平衡練習;③坐位起立平衡;④步行平衡練習。</h3><p style="font-family: -webkit-standard; white-space: normal; -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.301961); -webkit-text-size-adjust: auto;"><br></h3> <p style="font-family: -webkit-standard; white-space: normal; -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.301961); -webkit-text-size-adjust: auto;">袁同洲隊長詳細地告訴家長,如何一步一步地給孩子做功能鍛煉,并帶著隊員們一起示范給孩子們看。</h3><p style="font-family: -webkit-standard; white-space: normal; -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.301961); -webkit-text-size-adjust: auto;"><br></h3> <p style="text-align: center;">袁同洲隊長帶著隊員們一起給孩子們做示范動作,孩子們也很開心很認真地模仿著</h3> <p style="font-family: -webkit-standard; white-space: normal; -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.301961); -webkit-text-size-adjust: auto;">&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; 孩子的爸爸說,自從上次義診后,他就按照中國醫(yī)生的指導,經(jīng)常給孩子們做訓練,沒想到,三個月下來,孩子們進步很大,孩子們也想和正常孩子一樣站起來走路,而不是滿地爬著前進,他們一家都非常感謝中國醫(yī)生對孩子們的關(guān)心,他今天也認認真真地學習了每一步訓練方法,以后會堅持每天給孩子們做功能訓練。</h3><p style="font-family: -webkit-standard; white-space: normal; -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.301961); -webkit-text-size-adjust: auto;"><br></h3> <p style="text-align: center;">臨走前,袁隊長、王書記、血防吳洪初隊長給孩子們分發(fā)了糖果和禮物</h3> <p style="text-align: center;">孩子爸爸對我們表示真誠的感謝</h3> <p style="text-align: center;">和孩子們一起合影</h3> <p style="font-family: -webkit-standard; white-space: normal; -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.301961); -webkit-text-size-adjust: auto;">&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp;看著孩子們在我們的幫助下能有好轉(zhuǎn),哪怕是一點點,我們都會覺得特別開心,非洲人民對我們的一聲感謝,是對我們援外工作的高度肯定,這樣的經(jīng)歷,是我們心靈的洗禮,是我們一輩子的精神財富。</h3> <p style="text-align: center;">孩子們,我能看懂你們看著其他健康孩子渴望的眼神,雖然你們不能和他們一樣健康,但我們希望你們的快樂不減一分。</h3><h3><br></h3> 攝影:張偉鋒、唐愷<br><h3><br></h3>
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