北大“漸凍癥”女博士的最后87天

秋天的雨

汪艷梅的手機(jī)里還留存著多張婁滔生前的照片，幾乎每一張都面帶笑容。一張照片上，婁滔已經(jīng)住進(jìn)了醫(yī)院，身邊放著一個(gè)哆啦A夢(mèng)的大蛋糕，身著綠色防護(hù)服的醫(yī)生護(hù)士圍著她站了一圈，拍著手，似乎正在唱《生日快樂歌》。剪了短發(fā)的婁滔坐在正中間的病床上，背挺得筆直，穿著一套粉色睡衣，頭戴著粉色的生日皇冠，嘴角彎彎，笑意滿得快要從眼角溢出來，全然不知這是她在世上過的最后一個(gè)生日。北京大學(xué)歷史系2015級(jí)博士生婁滔。圖片來自網(wǎng)絡(luò) 文｜實(shí)習(xí)生周小琪新京報(bào)記者李興麗編輯 | 胡杰校對(duì) | 陸愛英 ?本文約5051字，閱讀全文約需10分鐘 1月5日凌晨，確診“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”近兩年后，婁滔走了。 2016年1月20日，北京大學(xué)歷史系在讀博士生婁滔，被查出罹患運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。這是一種能逐漸侵蝕人對(duì)身體控制能力的病癥，另一個(gè)常見名稱是：漸凍癥。目前世上還未有完全治愈此病的方法。患病后的婁滔，曾以口述形式立下遺愿，捐贈(zèng)人體器官，“凡是能救命的部分盡管用”。從2017年10月9日到2018年1月4日，婁滔在武漢市漢陽(yáng)醫(yī)院接受治療，并等待最終的器官捐獻(xiàn)。在漢陽(yáng)醫(yī)院接受治療的87天里，盡管婁滔的病情反復(fù)波動(dòng)，但最終仍舊未能抵抗住病魔的侵襲，29歲的她在湖北咸豐縣家中停止了呼吸。因?yàn)槠鞴贄l件并未達(dá)到法律規(guī)定的捐獻(xiàn)要求，婁滔的遺愿未能達(dá)成。回家 “就像橡皮泥一樣垮掉了” 1月4日上午，武漢市漢陽(yáng)醫(yī)院。氣溫已經(jīng)降到了零下三度，鉛色的天空低得讓人喘不過氣來，颯颯冷風(fēng)掀起了醫(yī)生和護(hù)士們的白色衣角。他們正在送別一位特殊的病人——婁滔，現(xiàn)年29歲的北大歷史系女博士。差不多就在兩年前的同一時(shí)間，她被診斷患有運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。經(jīng)過漫長(zhǎng)而艱辛的診治，婁滔的病情始終沒有好轉(zhuǎn)，家人最終只好尊重她的意愿，選擇放棄治療，回老家咸豐縣。婁滔的父親婁功余和醫(yī)護(hù)人員一一道別后，踏上了武漢協(xié)和醫(yī)院提供的救護(hù)車，他特意選了前座副駕的位置，“因?yàn)槲铱炊疾桓铱此睦镫y受”。婁功余忍著自己的眼淚不往外流。女兒患病后，他和妻子汪艷梅帶著婁滔輾轉(zhuǎn)北京、武漢多地，四處求醫(yī)問藥，仍舊未能阻擋病情的惡化。確診還不到一年，婁滔已經(jīng)全身癱瘓，呼吸衰竭，只能靠呼吸機(jī)維持生命。而他“就像橡皮泥一樣垮掉了。” 婁滔一直都是傳說中的“別人家的孩子”。 2007年，她考入中央民族大學(xué)預(yù)科，2012年，被保送北京師范大學(xué)歷史學(xué)院研究生，學(xué)習(xí)世界上古史；2015年，婁滔以筆試第一、面試第一的成績(jī)成為北京大學(xué)歷史學(xué)系博士生，攻讀古埃及史專業(yè)。求學(xué)時(shí)的婁滔。圖片來自網(wǎng)絡(luò) 在與碩士時(shí)期的導(dǎo)師王海利交流時(shí)，婁滔告訴他，希望自己以后有機(jī)會(huì)可以出國(guó)深造，成為一名大學(xué)教師。事業(yè)之外，她憧憬著能和父母生活在同一座城市，可以常常見面，多陪伴父母。在婁功余眼里，婁滔從小就非常孝順懂事。在她3歲時(shí)，汪艷梅不小心摔了一跤，婁滔便獨(dú)自上街給媽媽買了一盒跌打藥；上大學(xué)后，婁滔常拿獎(jiǎng)學(xué)金，業(yè)余時(shí)間還會(huì)去勤工儉學(xué)，在網(wǎng)上給媽媽買衣服寄回家。婁功余也一直無(wú)法把婁滔和“漸凍癥”聯(lián)系起來，婁滔的大學(xué)同學(xué)都喜歡叫婁滔“滔哥”。她的體能非常好，萬(wàn)米長(zhǎng)跑對(duì)她而言并非難事，平板支撐都能堅(jiān)持十分鐘。婁功余希望婁滔在回家的這段路上不會(huì)感到痛苦，便特意囑咐護(hù)士提前給婁滔打了鎮(zhèn)定劑。進(jìn)入深度鎮(zhèn)定狀態(tài)的婁滔穿著一套寬大舒適的睡衣，喉嚨處插著一根連接呼吸機(jī)的管子，躺在救護(hù)車窄窄的病床上，合著雙眼，像睡著了一樣。捐器官 “凡能救命的盡管用” 經(jīng)過荊州時(shí)，天上揚(yáng)起了一陣小雪，路也變得泥濘起來，司機(jī)只好放緩速度。如果是平常天氣，從武漢到咸豐縣最多8個(gè)小時(shí)的車程，但那天在路上顛簸了9個(gè)多小時(shí)，直到晚上7點(diǎn)多到了婁家樓下。同行的除了醫(yī)護(hù)人員，還有武漢協(xié)和醫(yī)院器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員許諾（化名）。許諾第一次見到婁滔時(shí)，她也處于深度鎮(zhèn)定的狀態(tài)。 2017年10月9日，婁功余和妻子汪艷梅決定帶著婁滔去武漢“捐器官”。早晨臨走前，婁功余給婁滔喂了四個(gè)小籠包的肉餡，此時(shí)，她的咀嚼、吞咽功能還沒有完全喪失。 “捐器官”的想法，源自?shī)涮系倪z囑?！耙粋€(gè)人活著的意義，不能以生命長(zhǎng)短作為標(biāo)準(zhǔn)，而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量。得了這個(gè)病，活著對(duì)我是一種折磨和痛苦，我要有尊嚴(yán)地離開。爸爸和媽媽，你們要堅(jiān)強(qiáng)地、微笑著生活，不要為我難過。我走之后，頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究。希望醫(yī)學(xué)能早日攻克這個(gè)難題，讓那些因?yàn)椤疂u凍癥’而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦……”這是婁滔在醫(yī)院的病床上，趁著還清醒的時(shí)候，用微弱的聲音向護(hù)士口述留下的遺囑，婁滔專門提及要捐贈(zèng)她的器官給需要的人，“凡能救命的盡管用”。病中依然堅(jiān)強(qiáng)樂觀的婁滔。圖片來自網(wǎng)絡(luò) 到武漢后，婁家人找到許諾，表達(dá)了婁滔想要捐獻(xiàn)器官的意愿。許諾看著安靜躺著的婁滔，內(nèi)心有些擔(dān)憂。因?yàn)閲?guó)家規(guī)定的器官捐獻(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)只適用于逝者，“具體而言，針對(duì)公民去世后的器官捐獻(xiàn)有兩種標(biāo)準(zhǔn)，一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)是腦死亡，另一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)是腦、心雙死亡?！? 婁滔雖然已經(jīng)全身癱瘓，但由于她患的是“漸凍癥”，大腦是清醒的，并沒有達(dá)到“腦死亡”的標(biāo)準(zhǔn)，且當(dāng)時(shí)婁滔的器官有感染。許諾只好先讓婁功余在器官捐獻(xiàn)登記表上簽了字。然后按上級(jí)的安排，把婁滔送到了漢陽(yáng)醫(yī)院，對(duì)她進(jìn)行抗感染治療，同時(shí)觀察病情的發(fā)展。至于最終能不能實(shí)現(xiàn)婁滔捐獻(xiàn)器官的遺愿，許諾心里也很沒底。“如果她的生命體征能達(dá)到捐獻(xiàn)的標(biāo)準(zhǔn)，一定會(huì)遵循她的意愿去捐。” 婁滔住進(jìn)了漢陽(yáng)醫(yī)院的重癥醫(yī)學(xué)科。重癥醫(yī)學(xué)科位于門診外科大樓9樓，從電梯口出來，右手邊是一道厚重的鐵門，把病房和外界完全隔離開來，左手邊是并不寬敞的家屬等候區(qū)，零散擺著十來把椅子。剛住進(jìn)醫(yī)院時(shí)，和其他病人家屬一樣，婁功余和汪艷梅的大多數(shù)時(shí)間都耗在等候區(qū)的椅子上，每天只能在下午進(jìn)入病房?jī)?nèi)探望婁滔半個(gè)小時(shí)。而關(guān)心婁滔的親戚朋友一波接一波地來，分給每個(gè)人的探視時(shí)間只有幾分鐘。幾天后，“北大‘漸凍癥’女博士留遺囑捐器官”的新聞突然鋪天蓋地地朝他們涌來，婁功余和汪艷梅二人都有些不知所措，毫無(wú)準(zhǔn)備。隨之而來的是社會(huì)各界的關(guān)注：有成千上萬(wàn)的好心人要給他們捐款，為婁滔加油鼓勁；更有數(shù)不清的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和民間醫(yī)生和他們聯(lián)系，提供各種各樣的治療方案。治療在女兒的眼中看到了光那幾天，漢陽(yáng)醫(yī)院值班室每天都能接到幾十個(gè)來自全國(guó)各地的電話，也有人聚在重癥醫(yī)學(xué)科門口，醫(yī)院只好派保安來維持秩序，而這些找過來的大多數(shù)人都自稱“能治好婁滔的病”。醫(yī)務(wù)科的工作人員陳夕（化名）回憶，一位來自西南某市的“醫(yī)生”沖進(jìn)他的辦公室，從包里掏出了一個(gè)和藿香正氣水大小相近的白色膠瓶，瓶身沒有任何批號(hào)，里面裝著小半瓶白色粉末，他說這是自己研制的藥，婁滔吃了鐵定能好。還有一個(gè)人在深夜打來電話，開口第一句就是“你們讓婁滔接一下電話”，對(duì)方聲稱自己是“氣功大師”，如果婁滔接了電話，他就能從遠(yuǎn)處發(fā)功，把能量通過電話線傳遞給婁滔。 “這些人我們都會(huì)拒絕，把干擾攔截在我們的層面，盡量不讓他們?nèi)ゴ驍_醫(yī)生和病人”，陳夕說，“我們主要還是會(huì)聽北京、江蘇的權(quán)威醫(yī)療專家的意見?！? 10月17日，來自江蘇武進(jìn)人民醫(yī)院的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)為婁滔免費(fèi)義診；19日，畢業(yè)于北大醫(yī)學(xué)部的王興、田本淳、楊鴻智三位專家，從北京、上海兩地奔赴武漢；漢陽(yáng)醫(yī)院也專門組建了一個(gè)醫(yī)療救治小組，以一周一次的頻率對(duì)婁滔進(jìn)行會(huì)診。醫(yī)院和家屬最終決定采用武進(jìn)市人民醫(yī)院岳茂興醫(yī)生的治療方案，同時(shí)，輔以楊鴻智的“自體原位干細(xì)胞再生”療法，服用中藥藥劑。來武漢前，婁功余和汪艷梅幾乎已經(jīng)下定了決心，遵從女兒的意愿放棄治療，完成她捐獻(xiàn)器官的意愿。而現(xiàn)在，仿佛一夜之間重燃起了生的希望。因?yàn)閵涮贤萄世щy，重癥醫(yī)學(xué)科主任劉青云專門買了一臺(tái)榨汁機(jī)放在醫(yī)院，給婁滔榨果汁喝，或者用來打碎別的食物。劉青云還會(huì)特意在家里熬魚湯，給婁滔帶過來。每天下班前，劉青云都會(huì)去婁滔的床前，跟她打招呼：“婁滔，我要回家啦，你看我一身臭味，我回去洗個(gè)澡，明天再來看你?！? 劉青云和婁滔交流。受訪者供圖 10月19日，上海的一家公益機(jī)構(gòu)給婁滔送來了一臺(tái)“眼動(dòng)儀”，婁滔可以通過眼球轉(zhuǎn)動(dòng)來控制軟件打字。婁滔先給一位好友發(fā)了一句“我很想你”，隨后又打出了“我想喝魚湯”。站在一旁的汪艷梅激動(dòng)不已，這么久以來，她終于又在女兒的眼中看到了光。無(wú)望 “如果不放棄的話，媽媽肯定要走在我前面” 治療了近一個(gè)月后，婁滔的狀況有些許好轉(zhuǎn)，“至少手能動(dòng)一點(diǎn)點(diǎn)了”。正當(dāng)婁功余和汪艷梅因此而感到喜悅時(shí)，一場(chǎng)突如其來的感冒擾亂了一切。劉青云預(yù)料過這種情況，由于帶著呼吸機(jī)，婁滔的氣管被切開。“整個(gè)呼吸道生理屏障功能喪失了，感冒、拉肚子對(duì)她來說都是致命的?！? 這場(chǎng)感冒讓婁滔不得不暫時(shí)停止服藥，“之后只斷斷續(xù)續(xù)吃了不到兩瓶的藥，病情不但沒有進(jìn)步，反而倒退了”，汪艷梅說。進(jìn)入12月后，婁滔的病情急轉(zhuǎn)直下，讓汪艷梅感受最為明顯的就是她呼吸和吞咽的變化。以前還在咸豐縣人民醫(yī)院進(jìn)行保守治療時(shí)，因?yàn)閵涮虾軔鄹蓛?，婁功余和汪艷梅每天都要給她燒三壺水洗臉、洗澡、洗腳。洗的時(shí)候拔掉了呼吸機(jī)，夫婦倆還可以給她一邊翻著身，一邊慢慢地、仔細(xì)地給她洗。 12月，要想給婁滔洗個(gè)澡，必須得三個(gè)人才能做到——婁功余負(fù)責(zé)撐著婁滔的背，汪艷梅在旁邊端一盆水，婁滔的小姨汪紅梅迅速擰干毛巾，馬馬虎虎給她擦幾下，就算洗完了。“呼吸機(jī)拔個(gè)一兩分鐘，她簡(jiǎn)直就好像要‘過去’了，臉都是紫的。” 婁滔也完全喪失了吞咽功能，平時(shí)進(jìn)食只能通過鼻飼管直接把食物輸進(jìn)胃里，吃的都是醫(yī)院安排的營(yíng)養(yǎng)餐——粉末沖成的液體或糊狀粉漿。吃完飯就得立刻用膠布封住進(jìn)食的管道，怕再受到其他感染。因?yàn)闊o(wú)法吞咽，痰液和口水會(huì)常常順著婁滔的嘴角流出來，連刷牙都十分艱難?！八謳退霉ぞ呶?，她小姨就用注射器，幾毫升幾毫升地把水打到她嘴里去，我再拿牙刷幫她刷”。婁滔早已不能說話，而由于病情的變化，劉青云也建議她不要再使用眼動(dòng)儀，因?yàn)樘馁M(fèi)精力了。婁滔要想與他人交流，只能通過一張護(hù)士們自制的字母表和iPad。字母表的兩面分別寫著漢語(yǔ)拼音的所有聲母和韻母。婁滔想要說話時(shí)，身邊的人便會(huì)把表拿到她的面前，從聲母第一排開始，到韻母最后一排，逐個(gè)指過去，詢問她哪個(gè)音是對(duì)的。指對(duì)了，她就眨眨眼，指錯(cuò)了，就努努嘴。然后，用iPad把相應(yīng)的拼音給打出來，再一個(gè)字一個(gè)字地向她確認(rèn)。婁滔說話用的字母表。周小琪攝事實(shí)上，這樣的溝通方式也會(huì)耗費(fèi)婁滔非常多的精力和時(shí)間，所以如非必要，婁滔也不會(huì)輕易“說話”。病情不斷惡化，與外界又幾乎處于隔絕狀態(tài)，婁滔的心情一天比一天差，便又向父母提出了放棄的請(qǐng)求。有一天，她告訴婁功余：“如果不放棄的話，媽媽肯定要走在我前面，媽媽現(xiàn)在一點(diǎn)神都沒有了，完全是行尸走肉?！? 婁滔開始拒絕和父母交流，除了說要放棄堅(jiān)決不說其他的話。她說“如果早知道這個(gè)病這么殘酷，早在北京能動(dòng)的時(shí)候，我就自殺了，為什么這樣痛苦地折磨大家、折磨自己”；還說“我現(xiàn)在連撓個(gè)癢癢都要求人，一點(diǎn)尊嚴(yán)都沒有”。去世 “就如我從來沒來過” 婁功余和汪艷梅還是不愿放棄。 12月1日，婁功余在網(wǎng)上看到一個(gè)關(guān)于美國(guó)南加州教授攻克漸凍癥的消息，便聯(lián)系了北大湖北校友會(huì)會(huì)長(zhǎng)劉萌和北大歷史系副書記陳捷幫忙。但在美國(guó)找到這位教授后，他遺憾地表示，研究仍在初期，還不能用于臨床治療。婁滔授意父親給陳捷發(fā)去致謝的微信，她說“我熱愛生活但不貪戀生命，相信科學(xué)也敬畏未知。感激你們的理解與幫助！” 婁滔授意父親給北大老師發(fā)的短信。周小琪攝聽說廣東湛江廉江醫(yī)院的一位醫(yī)生有治愈類似疾病的經(jīng)歷，12月21日，婁功余連夜乘飛機(jī)到廣東湛江找這位醫(yī)生求藥。但吃了十多天藥，婁滔的身體仍舊沒有半點(diǎn)起色。眼看著治愈無(wú)望，女兒的身體每況愈下，她放棄的態(tài)度又如此決絕，婁功余和汪艷梅也有些動(dòng)搖了，他們不愿看著女兒受苦，但他們?nèi)耘f希望能完成女兒捐獻(xiàn)器官的愿望。 12月27日，武漢協(xié)和醫(yī)院負(fù)責(zé)器官捐獻(xiàn)的專家組聯(lián)系了婁功余夫婦，他們表示，根據(jù)相關(guān)法律法規(guī)，婁滔的器官還是未能達(dá)到捐獻(xiàn)的要求，無(wú)法實(shí)現(xiàn)器官捐獻(xiàn)。無(wú)奈，遺憾，還夾雜著些許不甘，婁功余和汪艷梅心情復(fù)雜，卻也不得不接受這個(gè)結(jié)果。婁滔的情緒沒有太大起伏，她的回應(yīng)是：“不能捐就火化。” 1月4日晚，在外求醫(yī)三個(gè)月后，婁滔終于再次回到了自己熟悉的房間，她的狀況已經(jīng)非常不好，汪艷梅和婁功余預(yù)感到了可能會(huì)“發(fā)生點(diǎn)兒什么”。根據(jù)當(dāng)?shù)氐娘L(fēng)俗，孩子過世時(shí)父母不能在旁邊，汪艷梅和婁功余離開了婁滔的房間，只剩幾個(gè)和婁滔同輩的親戚陪在她床前。汪艷梅坐在與婁滔一墻之隔的房間里，不停流淚，汪紅梅陪著姐姐，不知道怎么安慰她才好。婁功余則獨(dú)自一人來回踱步，深深嘆氣。幾個(gè)小時(shí)后，婁滔的堂哥從房?jī)?nèi)出來，告訴他們，婁滔已經(jīng)“沒了”。按婁滔的遺愿，5日上午，婁滔的遺體在恩施火化，她的骨灰撒入了當(dāng)?shù)氐慕印！肮腔译S著水流走，就好像她得到永生?！蓖羝G梅說。婁滔曾在她的遺囑中說“不要舉辦任何治喪儀式，更不要收取親朋好友、任何人的慰問金，請(qǐng)讓我靜悄悄地離開，不留任何痕跡，就如我從來沒來過?！? 而在婁滔家中，除了剛從武漢帶過來的呼吸機(jī)還立在門口，她的其他遺物，包括曾經(jīng)看過的書、穿過的衣服等，都被家人搬到了其他地方。婁滔好像真的沒留下任何痕跡，如同從未來過這世間。汪艷梅的手機(jī)里還留存著多張婁滔生前的照片，幾乎每一張都面帶笑容。一張照片上，婁滔已經(jīng)住進(jìn)了醫(yī)院，身邊放著一個(gè)哆啦A夢(mèng)的大蛋糕，身著綠色防護(hù)服的醫(yī)生護(hù)士圍著她站了一圈，拍著手，似乎正在唱《生日快樂歌》。剪了短發(fā)的婁滔坐在正中間的病床上，背挺得筆直，穿著一套粉色睡衣，頭戴著粉色的生日皇冠，嘴角彎彎，笑意滿得快要從眼角溢出來，全然不知這是她在世上過的最后一個(gè)生日。洋蔥話題 ▼ 你想對(duì)婁滔說些什么？

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北大“漸凍癥”女博士的最后87天

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