感恩的心感謝有你 53生日快樂??

廣州義工娟姐

<h3>祝我53歲，生日快樂！感恩的心，感謝有你！</h3><h3>祝所有支持、關心、幫助過我們母女的每一位善心人，身體健康！工作順利！家庭幸福！</h3><div><br></div><div>老爸老媽，女兒想你們了，你們倆在天國可好！請你們放心，我和女兒莉莉現(xiàn)在過的很好，每一天都過的很開心，很充實。</div><div><br></div><div>爸媽的養(yǎng)育之恩，從小對我的諄諄教導，女兒我一刻都不敢忘，你教導我，要做一個堅強、善良的人，多去幫助別人。</div><div><br></div><div>今天，女兒我已經(jīng)做到了，莉莉也跟著我一起去做義工，把社會的關愛和溫暖，傳遞給身邊需要幫助的人。</div><div><br></div><div>26年地貧路，雖然走的很艱辛，但因為有女兒，感謝女兒莉莉，是因為你，從小對美好生活的渴望;是因為你，對抗病魔的那份永不放棄的堅持;是因為有大家，這么多年來一直的鼓勵，支持和陪伴，我才有了堅持下去的勇氣和動力！<br></div><div><br></div><div>感恩的心，感謝有你們！</div><div><br></div><div>歡迎你加入到地貧志愿者，無償獻血者愛心隊伍，志愿服務，大家一起來，有你更精彩！</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div> <h3>關注地貧，攜手同行！</h3> <h3>老爸老媽，女兒想你們了，你們倆在天國可好！請你們放心，我和女兒莉莉現(xiàn)在過的很好，每一天都過的很開心，很充實。</h3><h3><br></h3><div><br></div> <h3>重型地貧患兒輸血去鐵等注意事項:</h3><div> 大部分重型β-地中海貧血的患者需要終生輸血。一般情況下，當患兒血紅蛋白不能保持達到70G/L;生長發(fā)育落后；有明顯得骨骼改變時提示患兒需要開始規(guī)律輸血。</div><div> 怎樣合理輸血？</div><div><br></div><div> 在過去，很多患兒只在極其嚴重的貧血時（血紅蛋白30-40G/L）才輸血以維持生命，平時血紅蛋白低于80G/L,這種輸血稱為低量輸血。對于地中海貧血患者，大部分紅細胞在骨骼中就被破壞了，骨骼出現(xiàn)代償性增生，使得骨骼腔擴大，出現(xiàn)特殊得地中海貧血面容，全身骨骼易碎；骨骼代償性增生需要大量得血液供應，造成全身需血量增加，使貧血進易步加重，同時加重了心臟的負擔，可誘發(fā)貧血性心臟病，貧血造成身體誤認為自身缺鐵而從食物中吸收更多得鐵質(zhì)，造成鐵質(zhì)的堆積，導致心臟，肝臟的等臟器功能害；由于患者不正常得紅細胞在脾臟中破壞，導致脾臟增大脾臟增大進一步破壞紅細胞，形成惡性循環(huán)，當脾臟增大后出現(xiàn)紅細胞，白細胞，血小板均減低時，稱之為脾功能亢進；對于低量輸血的患者，以上因素得不到改善，使得患者極少能活到成人。</div><div><br></div><div> 目前主張采用高量輸血，就是在患兒血紅蛋白很低時給于密集輸注濃縮紅細胞，使患兒血紅蛋白水平迅速上升至120-150G/L.然后再每四周輸注一次，使患兒的血紅蛋白維持在100G/L以上，這樣可以明顯改善貧血狀況，保證患兒的正常生長發(fā)育，并減經(jīng)地中海貧血的特殊外貌，預防脾功能亢進，而機體也不會從食物中吸收過多得鐵質(zhì)。</div><div><br></div><div> 對于以往低量輸血的患者，只要多加一次到兩次輸血，就可轉(zhuǎn)為高量輸血，即在輸完一次血后得第二到第五天再給于第二次輸血，將血紅蛋白升至120-150G/L,以后再維持每四周輸血1-2次。當轉(zhuǎn)為高量輸血后幾乎馬上就能看到好得效應，患兒會立即感到很有活力，食欲好轉(zhuǎn)，生長增快，約半年后骨骼會變得強壯。</div><div><br></div><div>1. 定期輸注去白細胞的紅細胞懸液（2～4周 1次），10～20ml/kg/次，慢！維持輸血前血紅蛋白＞90（90～100）g/l。若血紅蛋白在60 g/l左右，建議首次輸注紅細胞后的5～7天給予第二次輸注紅細胞，短期內(nèi)將HB提升至130～140 g/l左右，再改為每20余天輸注一次，即可維持高量輸血。</div><div>2. 輸血10次后監(jiān)測鐵蛋白，＞1000ng/ml時開始除鐵治療?？诜W貝安可25mg/kg，3/日，服用奧貝安可時應監(jiān)測白細胞，＜4.0G/L時慎用，＜3.0G/L時停用；或口服恩瑞格，20～30mg/kg,每日一次口服，需監(jiān)測腎功能；或皮下注射德斯芬30～40mg/kg/日，4～5次/周，皮下注射8-12小時（需特殊注射泵），效果較好。</div><div>3. 慎用市售補血藥，少吃含鐵高的食物：豬肝，豬血，蘋果，菠菜等。</div><div>4. 進行乙肝疫苗接種及監(jiān)測抗體，若抗體陰性，需復種。</div><div>5. 若再懷孕，在孕12周時做絨毛抽檢診斷是否健康，或者在孕16-22周時抽取羊水進行產(chǎn)前診斷及HLA配型。</div><div>6. 患兒有兄弟姐妹的可進行HLA配型。</div><div> </div> <h3>祝我53歲生日快樂??身體健康！萬事如意！每天開開心心！</h3> <h3>＃地貧科普貼＃地中海貧血嚴重嗎？</h3><div>通常將地中海貧血分為α、β、δβ和δ等4種類型，其中以α和β地中海貧血較為常見。而根據(jù)病情輕重的不同，又分為以下3型<br></div><div><br></div><div>輕型</div><div>輕型，一般無癥狀或輕度貧血，如正常人一樣工作學習生活沒太大影響。本型易被忽略，多在重型患者家族調(diào)查時被發(fā)現(xiàn)</div><div><br></div><div>中間型</div><div>多于幼童期出現(xiàn)癥狀，其臨床表現(xiàn)介于輕型和重型之間，中度貧血，脾臟輕或中度大，黃疽可有可無，骨骼改變較輕</div><div><br></div><div>重型α地貧</div><div>又稱Hb Bart’s胎兒水腫綜合征，為致死性血液病，受累胎兒由于嚴重貧血、缺氧常于妊娠23~40周時在宮內(nèi)或娩后半小時內(nèi)死亡。</div><div><br></div><div>重型β地貧</div><div>又稱Cooley貧血。患兒出生時無癥狀，至3～6個月開始發(fā)病，呈慢性進行性貧血，面色蒼白，肝脾大，發(fā)育不良，常有輕度黃疽，并具有典型的地中海貧血特殊面容，癥狀隨年齡增長而日益明顯?；純撼２l(fā)氣管炎或肺炎，當并發(fā)含鐵血黃素沉著癥時，因過多的鐵沉著于心肌、肝、胰腺、腦垂體等而引起該臟器損害的相應癥狀，其中最嚴重的是心力衰竭，是導致患兒死亡的重要原因之一</div><div>本病如不治療，多于5歲前死亡！</div> <h3>爸媽對我的養(yǎng)育之恩，從小對我的諄諄教導，女兒我一刻都不敢忘，你教導我，要做一個堅強、善良的人，多去幫助別人。今天，女兒我已經(jīng)做到了。</h3><div><br></div> <h3>你（莉）若安好，媽媽的世界里每一天都是陽光明媚的晴天！</h3><div><br></div> <h3>女兒莉莉從小學開始，也跟著我一起去做義工，把社會的關愛和溫暖，傳遞給身邊需要幫助的人。</h3><div><br></div> <h3>你（莉）若安好，媽媽的世界里每一天都是陽光明媚的晴天！</h3> <h3>26年地貧路，雖然走的很艱辛，但因為有女兒，感謝女兒莉莉，是因為你，從小對美好生活的渴望;是因為你，對抗病魔的那份永不放棄的堅持;是因為有大家，這么多年來一直的鼓勵，支持和陪伴，我才有了堅持下去的勇氣和動力！</h3><div><br></div><div>感恩的心，感謝有你們！</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div> <h3>26歲時，媽媽生下了你，嗨，寶貝，媽媽歡迎你的到來。</h3> <h3>你出生后才2個月，地貧貧血的癥狀，慢慢的出現(xiàn)了，可惜，媽媽那時候?qū)Φ刂泻Ｘ氀?，卻是一無所知，完全沒有了解。</h3> <h3>在你一周歲生日前，由于前二次住院你沒能確診，你第三次住院，醫(yī)生叫我們一家三口做地貧基因診斷（基因檢測），一周后結果出來，才被檢查出，你確診患了β重型的地中海貧血。</h3><h3><br></h3> <h3>當時醫(yī)生勸媽媽放棄你的治療，醫(yī)生說:“地貧是無法治的，這個病是無底洞，無論你用多少錢也救不了你女兒，倒不如現(xiàn)在放棄！”</h3><div>是呀，26年前，地貧移植（造血干細胞移植）那時候還是空白，又沒有任何的醫(yī)保，又沒有排鐵藥，確實是沒有治愈的希望！</div> <h3>是呀，26年前，地貧移植（造血干細胞移植）那時候還是空白，又沒有任何的醫(yī)保，又沒有排鐵藥，確實是沒有治愈的希望！</h3> <h3>聽完醫(yī)生這番話，媽媽的天像塌了一樣，手足無措，除了恐懼，對你更多的，只有是愧疚和不安，女兒，對不起，媽媽因為對地貧的無知，害你受苦了！莉莉，媽媽對不起你！</h3><div><br></div> <h3>你的出生，徹底的改變了媽媽的一生，生日二個字，比較沉重的話題，所以這么多年來，媽媽、你，慶祝生日的次數(shù)屈指可數(shù)！</h3><div><br></div> <h3>感恩的心，感謝有你們！</h3><div>歡迎你加入到地貧志愿者，無償獻血者愛心隊伍，志愿服務，大家一起來，有你更精彩！<br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>

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